Коли ви вирішуєте, що ваша дитина потребує особливих потреб, вона повинна бути вашою останньою дитиною
Я завжди хотів двох дітей. Мене виховували як єдину дитину, а мій чоловік був одним з чотирьох. Для нас, здавалося, дуже мало, і чотири, здавалося, занадто багато; два були ідеальним числом.
Ми закохалися, коли мені було 28 років, але у нас не було першої дитини, поки мені не виповнилося 37 років. Хоча я відчував, що ми тільки починаємо, коли справа доходить до розширення нашої сім'ї, мої медичні працівники нагадали мені про все Моя перша вагітність, що я був "похилого віку матері". Я знав, що якщо ми збираємося мати другу дитину, ми не будемо витрачати час.
Коли нашій першій доньці було 9 місяців, ми вирішили почати знову. Ми погодилися не чекати, тому що ризик мати дитину з особливими потребами буде тільки збільшуватися, коли я став старшим. І за три тижні до того, як мені виповнилося 39 років, я знову вагітна. Наш план відпрацював досконало.
Я якось вирішив, що з моменту свого зародження до мого 40-го дня народження, ми будемо в чіткій і мати двох здорових дітей, близьких у віці. Коли люди запитували, чи я хочу дівчинку чи хлопчика, я запозичив лінію, яку я чув так часто: "Мені все одно, поки дитина здорова. Це все, що має значення".
Але коли дитина - дівчинка - народилася з понтоцеребеллярной гіпоплазією 2 типу, важким неврологічним розладом, все змінилося.
Потрібно було 14 місяців, щоб її діагностували, і навіть тоді ми не були впевнені, яким буде її прогноз. Неврологія складна; Я дізнався, що мозок може розвиватися і добре адаптуватися в деяких обставинах, але в інших може бути регресія і атрофія. У нас не було чітких вказівок на те, що станеться. Тільки час покаже. Але ми стурбовані тим, що нашій дівчині може знадобитися постійна турбота до кінця життя.
І наші думки також звернулися до її старшої сестри. Чи було б для неї тягарем бути єдиним нейротиповим братом людини зі значною інвалідністю? Що робити, якщо вони не знайомилися? Що робити, якщо вона не сприймала її заряд серйозно, чи повинен цей м'яч закінчитися в її суді, як тільки ми з батьком підемо? Що буде з нашою донькою з інвалідністю? Що робити, якщо нашій нейротипічній доньці доводилося піклуватися про нас і в нашій старості? Чи варто розглядати можливість мати ще одну дитину, щоб, коли вони виросли, ці дві обов'язки могли поділитися?
Я зізнаюся, що мене хвилювала перспектива появи ще однієї дитини. Я любила бути вагітною. Я любила проходити через народження дитини і мати нову дитину, щоб зустрітися. Але мій чоловік був не такий збуджений. Він відчував, що з огляду на нашу ситуацію, трьох буде занадто багато. І чим більше ми обговорювали це, тим більше я усвідомлював, що ідея робити це знову і знову була для мене складною; Мені було б 40 років з новонародженим, двома дітьми віком до 3 років - однією з важкими особливими потребами - і повноцінною роботою. Я перевірив свою дитячу лихоманку і повернувся до того, як завжди хотів два. Але я все ще відчував, що це може бути правильним рішенням для наших дітей. Я відчував себе застрявшим.
Я розмовляв з другом про це, який трагічно втратив сестру, коли вона росла. Вона сказала мені, що, на її думку, правильна причина мати дитину - це те, що ви дійсно хочете, а не тому, що думаєте, що це принесе користь комусь іншому. "Не майте іншого дитини, щоб захистити будь-яку з ваших дівчат", сказала вона. "Ви дійсно не маєте уявлення про те, як що-небудь з них вийде. Майте дитину, якщо хочете, і тільки якщо хочете."
Приблизно в цей час, як частина процесу діагностики і лікування для нашої молодшої дочки, ми пройшли широке і дороге генетичне тестування. Наш невролог підозрював, що її розлад викликаний яким-небудь генетичним варіантом, який ми носили один або обидва, але весь секвенування exome нічого не виявилося. Це посадило в наших головах насіння можливості, що якщо у нас буде ще одна дитина, то ця дитина може мати таку ж проблему.
Зрештою, ми вирішили не намагатися на третій і зосередити всі наші зусилля на дітей, яких ми вже мали. Це було сумно сумувати про втрату мрії третьої дитини, але я знав, що треба відпустити всі речі, які, на мою думку, повинні відбутися, і зосередитися лише на тому, щоб підняти наших двох дочок найкращим способом, яким ми знали.
Одного разу я перестав намагатися контролювати все, я зрозумів, що речі все одно красиво падають разом. Наші дівчата 16 місяців один від одного. Старший розвинув почуття співчуття та занепокоєння, що я твердо вірю, що її сестра не мала б розвиватися.
І незважаючи на (або, можливо, через) їх відмінностей, вони надзвичайно близькі. Коли я відчуваю себе роздратованим, тому що я не можу змусити їх припинити сварки про щось незначне, я пам'ятаю, як я обіцяв собі, що я буду радісно, якщо маленька людина стане достатньо типовою для того, щоб боротися зі своєю старшою сестрою.
Ми можемо не мати двох типових дітей, але ми, безумовно, маємо двох типових братів і сестер. А для нас два справді були ідеальним числом.
Ця історія спочатку з'явилася на POPSUGAR World, читайте її тут.