"Моє життя з ФАСД, невидима інвалідність"
Клер Дюлі поділилася своєю історією на Insight на SBS ONE.
22-річний страждаючий розладом спектру ембріонального алкоголю ділиться тим, що це подобається жити з хворобою.
Я завжди знав, що я відрізнявся від інших дітей. Я завжди скажу і роблю дивні речі, які інші діти не зроблять. У школі дуже важко було зробити друзів і друзів. Я боровся в класі - це було дуже важко зрозуміти і запам'ятати речі. Я б тільки дійсно перевантажений і порожній.
- Нова кампанія проти FASD: Вагітна пауза
- "Я пив під час вагітності, і моя дитина має FASD"
Вимикання - це як закриття - моєму мозку просто відключається. Іноді я сам вилажу його, але зазвичай люди повинні знову і знову говорити моє ім'я, щоб повернути мене. Лікарі називають це сенсорною перевантаженням. Це трапляється зі мною багато.
Кожен день я одягаю свою «соціальну маску» і роблю вигляд, що я нормальний. Якщо є одна людина, що говорить, я буду дивитися, що роблять інші люди, і копіювати їх. Я сміюся, коли вони сміються. Я посміхаюся і киваю і спробую сказати правильно. Я відчуваю, що я повинен зробити це, щоб пройти в житті. Тому що я виглядаю нормально і нормально, люди очікують, що я буду діяти нормально. Люди не бачать, що я маю пошкодження мозку.
Одна з речей, з якою я борюся - це запам'ятовування речей. Це смішно, я пам'ятаю номери телефонів і жарти, але я не пам'ятаю важливих речей або конкретних інструкцій. Якщо ви зміните мою рутину, я не можу просто зберігати нову інформацію в моєму мозку, я повинен все записати.
Я також дійсно борюся зі своїм гнівом. Самі дурні речі викликають це. Щось іскриться, і воно швидко переростає, і я почну кричати і кричати. Я буквально буде висміювати, як два роки. Це вимагає багато, щоб повернути мене назад. Коли я знову спокійно відчуваю себе винним. Я відчуваю себе досить оніміло і сумно.
Іноді я розповідаю брехню і вигадую історії, щоб моя прийомна особа та моя мама виглядали погано, щоб я міг грати жертву. Я знаю, що це звучить жахливо. Просто мені подобається відчувати, що я жертва, тому що це означає, що я не повинен звинувачувати себе в своїй поведінці, я можу звинуватити когось іншого.
Я часто запитую себе, як моє життя було б, якби моя мама не випила, коли вона була вагітна зі мною. Іноді я розлючувався на неї, але потім заспокоївся і зрозумів, що це не її вина. Вона не знала, що вона вагітна, доки їй не виповнилося три місяці, і жоден лікар ніколи не попереджав її не пити. Вона не знала, що кожен вечір випиває декілька напоїв, і це може зашкодити мені.
Я пам'ятаю, коли вперше мені поставили діагноз «розлад спектра фетального алкоголю» (FASD). Я відчув полегшення, знаючи, що є причина, чому я борюся так, як я. Але потім після полегшення прийшли смуток і гнів і розчарування, що немає ліків для цього.
Поставити діагноз було дуже важко. Мій прийомний доглядач відвів мене до багатьох різних лікарів, але ніхто ніколи не чув про FASD. Навіть сьогодні багато лікарів і фахівців, яких ми відвідуємо, ніколи не чули про це.
Я намагався отримати допомогу протягом багатьох років, але послуги завжди відвертають мене. Вони кажуть, що я занадто складний і що вони не можуть мені допомогти, тому що FASD не класифікується як офіційна інвалідність у світі. Це робить мене дуже засмученим і розчарованим. Я відчуваю, що мені не потрібно носити слуховий апарат або сидіти в інвалідному візку, щоб отримати дозвіл і допомогу. У мене є невидима інвалідність.
Було б чудово, якщо б більше людей зрозуміли, що таке FASD. Я гніваюся, коли чую, як лікарі кажуть жінкам, що добре пити навіть невелику кількість під час вагітності. Є багато дітей там, як я, які є живим доказом того, що алкоголь може пошкодити мозок дитини. Немає безпечного рівня пиття під час вагітності, чому ви ризикуєте?
Мені зараз дуже важко жити. У мене є розлад харчування, який споживає кожну годину кожного дня, і мій гнів вийшов з-під контролю. Але мені пощастило, що в моєму житті є люди, які люблять мене і намагаються мені допомогти. Як тільки я отримаю допомогу, я хотів би піти в TAFE і зробити творче письмо. Це хороша практика!