Мати чотирьох піднімає усвідомлення вродженого ЦМВ
Сіднейська мама намагається підвищити обізнаність про вроджених ЦМВ у світі.
Коли моєму чоловікові, Х'ю, і мені сказали, що ми чекаємо близнюків на нашому 7-тижневому ультразвуковому дослідженні, ми нервували і хвилювалися, як ми будемо керувати, але ми також були дуже схвильовані і з нетерпінням чекали завершення нашої сім'ї та вітаючи двох чудових нових чудеса в наше життя .
Моя вагітність була важкою роботою, оскільки більшість з них. Я була вагітна близнюками, у мене була ранкова нудота в першому триместрі, крайня втома у всіх трьох, у мене було 2 маленькі діти, щоб доглядати за ними (Еллен 4 і Грейс 2), і ми переїхали додому, коли мені було 4 місяці вагітності. Було б заниженим сказати, що до 37 тижнів я дуже чекав зустрічі з близнюками. Вони зростали надзвичайно добре і обидва були точно на середньому діапазоні нормальних для одноплодової вагітності. Я не був здивований, як я відчував кожен з них. З обома дітьми в положенні казенної частини я був призначений для кесаревого розтину 4 листопада 2010 року.
Я ніколи не забуду тримати їх вперше, не звертаючи уваги на те, що я все ще зашиваюся. Хлопчик і дівчинка у кожній руці, це був чудовий щасливий момент чистої радості. Тепер я була надзвичайно гордою мамою до чотирьох прекрасних дітей, і я не могла в це повірити. У 37 тижнях і 2 днях я народила Емаліне Роуз Далі, 3, 37 кг, і Вільям Ліндон Далі, 2, 7 кг. Обидва вони на короткий час надягали кисень і поміщали в дитячу кімнату спеціальної допомоги, але були достатньо для того, щоб у кімнаті зі своєю дуже анемічною матір'ю після того, як я почав відновлюватися після веселого епізоду паралітичної непрохідності кишківника (блокування кишечника після операції) і коли вони були 6 днів ми всі прийшли додому разом.
Поки ми ще були в лікарні, Емма та Вільям пройшли звичайний тест на слух (SWISH), і на наше здивування, не вийшло праве вухо Емми, і лівий і правий вуха Вільяма. Тому що я знав, що діти часто можуть мати деяку залишкову рідину, щоб позбутися від післяроздільних ділянок. Ми поїхали додому, щоб почати розробляти, як ми збиралися керувати чотирма дітьми під 4 років і організувати, щоб отримати близнюків повторно в кілька днів, сподіваючись, що буде достатньо часу для рідини, щоб очистити. Це не було - обидва провалили тест знову! Таким чином, ми були передані аудіологам в дитячу лікарню Рендвіка для тестування на слух ABR (слуховий стовбур мозку) через пару тижнів. Емма була першою і, як ми і очікували, вона мала лише легку провідну втрату в правому вусі, швидше за все, через рідину. Тоді це був обіг Вільяма і через годину-півтора ми сіли, щоб отримати його результати. Я відчував, що сльози пробиваються по моєму обличчі, коли я слухав у невірстві. У Вільяма був двосторонній датчик нейронної втрати слуху, помірний у правому вусі, помірний і сильний у лівому. Це було
постійний і не може бути виправлений. Вільяму потрібні слухові апарати на все життя. Тоді нам сказали, що у нас є вибір, щоб зробити і інші тести, які ми могли б зробити, щоб спробувати знайти причину порушення слуху Вільяма. Ми також були віднесені до Worldn Hearing, чудова підтримка для людей з вадами слуху або глухих, де Вільям зможе отримати свої засоби і ретельно контролювати їх до 25 років.
На 31/2 тижні Уїльма провела аналіз сечі на цитомегаловірус. Коли тест повернувся позитивним, я зробив швидкий пошук Google для вродженого CMV (вроджене значення присутнього при народженні) і був в жаху від можливих наслідків - глухота, сліпота, судоми, церебральний параліч, розумова відсталість, глобальна затримка розвитку, питання центральної обробки, порушення поведінки і список продовжувався. Саме тоді ми вирішили тестувати сечу Емми на CMV, і, як ми очікували, вона також повернулася позитивно. Хоча я ніколи не знаю напевно я вважаю, що я зловив його близько 29 тижнів, як я пам'ятаю, що біль у горлі & деякі нічні потовиділення в той час, який я просто поклав на більш дискомфорт вагітності. Я також страшну ніч провів у лікарні, бо я пішов у передчасні пологи після пробудження вдома в середині ночі з серцевим ускладненням, розривом головного болю і дратівливою шийкою. Я пішов додому наступного дня, думаючи, що все було добре. Можливо, навіть поширене, однак для когось мати ЦМВ і бути повністю безсимптомним.
Я був абсолютно приголомшений, щоб дізнатися, що мої близнюки спіймали у мене вірус, коли я була вагітна, про що я ніколи не чув, і чим більше я дізнався про це, тим більше розчарувався. У контексті мого власного досвіду я трохи переживала кожну з моїх трьох вагітностей з цілого ряду причин: я керувала депресією протягом багатьох років, мене усиновили, а мій чоловік і я вимагали допомоги ЕКО, щоб мати сім'ю. Я пройшла через 2 стимуляції ЕКО, 10 бластоцист, 6 передач, вибухнуту яйцеклітину та викидень у 12 тижнів, тому я виявився досить старанним у спробі переконатися, що я дав дітям найкращий старт у житті. За кожну з моїх вагітностей я не вживала алкоголь, їла м'який сир, рибу оболонки або оброблене м'ясо. Я тримався далеко від диму, парів і хімічних речовин, наскільки це можливо, коли ви живете в місті, і я намагався їсти здорову, приймаючи вітамінні добавки вагітності кожен день, який включав фолієву кислоту. Наскільки я знав, що я все це охоплював, але я мало знаю.
Невдовзі я дізнався, що я, швидше за все, вперше зачепив CMV під час вагітності з близнюками. Існує лише 1% шанс, що вірус перетне плаценту, якщо у вас це було раніше, але ймовірність перетину плаценти 40%, якщо ви цього не зробили. Я дізнався, що це дуже поширений вірус, нешкідливий для більшості з нас, якщо, як зростаючий плід, у вас є вразлива імунна система. Я дізнався, що є вагомі докази, які свідчать про те, що існує зв'язок між cCMV і багатьма все ще народженими, і більше дітей народжуються з вродженим CMV, ніж будь-яка інша інфекція під час вагітності в світі. Я також з'ясував, що ще немає вакцини, і це не звичайна процедура, або протокол для лікарів, щоб інформувати, консультувати або перевіряти своїх пацієнтів на ЦМВ. Я не можу описати своє глибоке почуття розчарування тим, що я не отримав обряд на вибір, можливість спробувати і захистити своїх дітей просто шляхом мінімізації мого викриття, будучи трохи більш старанним з гігієною (особливо стосовно моїх дітей). Я абсолютно переконаний, що трохи частіше обмивав би руки, не ділився кубками і посудом, а дітям давали додаткові обійми, цілуючи їх по голові, а не по губах. Я знаю, що це не завжди вдасться уникнути, але, звичайно, якщо ми зводимо до мінімуму вплив на нього, деякі з них можуть пощастило уникнути зараження цим жахливим вірусом. Чи не так ми знизили загибелі СІДС через навчання більш безпечних практик сну для наших немовлят? Коли я відпускаю своїх дітей випити з моєї чашки або поцілувати мене на губах, все, що я думав, що я ризикував, була холод, додаткові незручності для себе. Якби я зрозумів, що ризикував набагато більше, ніж просто холод, я знаю, що з радістю зробив би невеликі зміни. Чи не так?
За тиждень до Різдва 2010 року, коли Вільяму було ще 6 тижнів, він спортував свою першу пару фанкі пурпурових слухових апаратів. Ви не вірите, скільки разів фіолетові слухові апарати можуть бути фактично недоречними або втрачені протягом одного року !! Ми повинні були шукати їх у найрізноманітніших місцях; під лежаками і подушками, в ліжку Вілла або в нашому ліжку, в машині і під машиною і навіть в коробці лего. Їхня довговічність, безумовно, була випробувана, а також потрапила в блювоту Вільгельма, викликану рефлюксом, багато разів, і Емма тягнула і тягнула їх на велику тривогу Вільяма, щоб спробувати вкласти її в рот!
До Різдва мій чоловік, Х'ю, і я вирішили заручитися допомогою Центру Пастуха для раннього втручання Вільяма з метою його вирощування з такими ж можливостями, як будь-яка дитина, що чує, щоб досягти свого повного потенціалу в світі слухання, що ми жити. Чим раніше ми могли б почати, тим краще. Мені потрібно було зробити щось активне, щоб допомогти Вільяму. Я хотів і повинен був бути добре поінформованим, і оскільки там був список чекань через відсутність державного фінансування, і це наближалося до Різдва, мені люб'язно запропонували можливість відвідати інтенсивний семінар, який проходитиме протягом тижня в січні для тих, хто живе на великі відстані від міста. Протягом тижня я їздила до семінару з чотирма дітьми. Я познайомився з чудовими та надихаючими людьми з казковими історіями успіху. Співробітники центру Шеперд не могли бути більш послужливими та підтримуючими. Вони також керували програмою для дітей, де вони відчували, що вони були на святковій програмі, особливо для них. До кінця тижня я дізнався величезну кількість і знайшов велику мережу підтримки професіоналів.
Тим часом, новонароджена PCR Вільям і Еммалін (Guthrie heal prick test) була перевірена, щоб підтвердити, чи мали вони вроджений CMV або випадково підняли його після народження. Коли їх тести PCR повернулися негативні ми були задоволені але ми були також поінформовані що там були один з п'яти шансу результату неправильний. Нарешті, Вільгельм провів комп'ютерну томографію, щоб перевірити його кохлеарну, фізичну структуру кістки, що дає нам звук, і підтвердити, що на його мозку не було кальцифікацій. Через тиждень я повернувся з Вільямом, щоб побачити фахівця з інфекційних хвороб. КТ у Вільяма здивувала всіх нас, виявивши деякі кальцифікації на його мозку, залишки минулої інфекції. Це було незаперечним доказом того, що Вільям мав вроджений CMV. Нам сказали, що з такою великою кількістю невідомих, однак, все, що ми могли зробити, це керувати його слуханням і відчувати заспокоєння принаймні, що на цьому етапі не було очевидним жодних інших питань. Нам також було відомо про те, що у Вільяма був дуже реальний ризик погіршення його слуху з часом, із затримками розвитку та вилученням інших можливостей. Я плакала всю дорогу додому.
Після 7 місяців виснажливих плоских тимпанометріческіх тестів (які вказують на кондуктивну втрату, швидше за все, через клей) і часто сумнівні аудіовербальні реакції, такі як крихітний підйом брів, який був майже болісним для свідків, нарешті, мали в обох вушках на початку серпня. Пізніше, але його відповіді не покращилися тому що ми сподівалися вони. З тих пір він проходив один тест VROA (аудіометрія орієнтації на візуальне зміцнення) або тест «ляльковий», який вважався ненадійним, і 5 кортикальних слухових викликаних потенціалів (CAEP). В останньому виконаному тесті він не зміг виявити звуки 't', 'g' і 'm' на 75 децибелах, а слухові апарати встановили втрату слуху від 90 до 120 децибел. Отже, в основному, якщо б реактивний літак знаходився на відстані 20 метрів, Вільям, мабуть, пощастило б, якби він почув це взагалі. Простіше кажучи, я був спустошений. Я думав, що готовий до цього результату, оскільки я майже очікував, і тому був здивований і збентежений своєю власною реакцією, але, як мій лікар сказав мені, ви можете поставити броні, щоб захистити себе, але це не зупиняє силу удар. Цього тижня я став емоційним безладдям, відчуваючи себе зовсім відключеним від друзів і сім'ї в моєму житті, які збиралися жити нормальним життям. Я відчувала себе такою самотньою і єдиними людьми, які розуміли, були інші мами, які пережили чи переживають щось подібне.
Вільям недавно провів повторний тест БЕРА, який підтвердив, що його слух погіршився, і тепер він глибоко глухий. Минулого тижня у нього був МРТ, який, хоча і показав, що його слуховий, або вестибулокохлеарний, нерви були цілісними, також показав, що він зменшив обсяг мозку і більше рідини, ніж передбачається. Ми досі не знаємо, що це означає для нього, ми повинні чекати і бачити, але ми вдячні, щоб мати можливість зберігати надію і вчитися жити з нашими страхами невідомого. Вільям зараз затверджений для двосторонніх кохлеарних імплантатів, і він має бронювання, підтверджене лікарнею на 8 грудня, саме на час, щоб вони були включені, щоб він отримав подарунок цього року на Різдво.
Вільям і Еммалін нещодавно звернулися до 1 року і, хоча у нас немає всіх відповідей, оскільки вони потребуватимуть часу, щоб розгорнутися, коли ми дивимося, як вони ростуть, вони роблять красиво по-своєму. Окрім того, що трохи затягується і має справу з досить поганим excema, Емма, на щастя, задовольняє більшість її віх. Вона тільки почала повзати і вже отримала досить швидко, це радість дивитися. Вільям продовжував прогресувати, хоча повільне заспокоює. Він сидить прямо і має кращу силу і контроль над шиєю. Він рулони в основному на спину, коли я його на животі, так як він все ще ненавидить бути на його животик! Він ще не повзає, але буде у свій час. Вони обидва люблять їхню їжу та багато cuddles та всього у всьому вони є дуже bonnie дитини як хороший мій друг розповідає мені. Вони неймовірно чарівні, радісні і милі і приносять всіх, кого вони зустрічають так багато любові.
Через все це я вважаю, що вони допомогли зміцнити відносини між моїм чоловіком і мною і зблизили нас. Hugh залишився сильний будуть зобов'язаний справою з величезними додатковими зовнішніми натисками також та він був мій скеля всюди всього цього. Я дуже вдячна за постійну любов і підтримку, яку він надав своїй сім'ї. Х'ю я буду завжди захоплюватися, любити і поважати вас, поки живу. Для моїх великих дівчат, Еллен (тепер 5) і Грейс (тепер 3), як прекрасні, яскраві і дбайливі ви обидва. Ви були настільки терплячі, і я теж дякую вам за те, як мені пощастило.
Вроджений ЦМВ, можливо, пограбував Вільяма його слуху, він, можливо, ускладнив для нього досягнення його віх, і це може зайняти більше часу, щоб потрапити туди, але це не торкнулося його дивно красивого духу, бо це ідеально. Він не може почути (поки що), він не може говорити (поки що), і він не може ходити або навіть повзати (поки що), але він вже так багато навчив мене.
Дружина Х'ю і Мама Еллен, Грейс, Еммалін і Вільям