Мій син має аутизм, і це те, що наше життя разом насправді подобається
Мій син Марето був діагностований аутизмом лише за три тижні до свого другого дня народження. Йому вже 5 років, і один з найбільших подарунків, що мають спектр, дав нам те, що ми не знаємо, що життя є різним. Так само, як моя донька, яка народилася, пропустивши кілька пальців, але зрозуміла, як їсти, писати, використовувати ножиці і виконувати всі інші щоденні завдання, ми не знаємо батьківства без аутизму. Нам, наше життя є звичайним. Аутизм є частиною нашої історії, і ми неймовірно вдячні за це.
Як і більшість жінок з дітьми, мій день починається набагато раніше, ніж я б віддав перевагу. Деякі дні починаються о 4 годині ранку, тому що шум, поганий сон або повний місяць розбудять мого сина. Інші дні стартують пізніше, о 7 годині ранку, і ми вдячні за кілька зайвих годин, щоб "заснути". Люди завжди запитують, як виглядає наша ранкова рутина, але наш графік ідентичний кожному з інших сімей: ми їмо сніданок, дивимося мультфільми, граємося з іграшками, чистимо зуби, збираємо коробки для обіду, передаємо дітям їхні рюкзаки, а ми Вийшов з дверей і до школи.
Він потребує більш глибокого погляду, щоб розкрити, наскільки відрізняється наша повсякденна.
Хоча наші дні можуть виглядати однаково ззовні, Марето іноді відкидає те, що виходить на сніданок. Я наливаю йому ОВ. Я збираюся разом, а потім повертаюся на кухню на другу спробу. Коли він дав зрозуміти, що не збирається їсти того ранку, я приймаю це, переходячи до його ліків. Потім я обдурюю найкращий спосіб примусити його чистити зуби. При розладі сенсорної обробки (SPD) такі речі, як щетина на зубній щітці, більше нагадують сталеву вату. Я складаю дурну пісню, намагаючись зробити гру в неї, поки він згіршиться і рухається, щоб втекти від раковини. Так чи інакше, ми переживаємо, а потім переходимо до наступної події: одягаючись. Для Марето це три рази довше, ніж у більшості дітей його віку, але я борюся з бажанням взяти на себе владу і словесно провести його через кроки, тому що я знаю, що він повинен самостійно вивчити цю життєву майстерність. Ми працюємо разом і до того, як його шнурки зв'язані, на моєму бріві сформувався піт. Я переконуюсь його коробка ленчу упакована тільки право. Якщо це не зовсім однаково кожен день, він не їсть.
По дорозі до школи ми зберігаємо речі світлі та щасливі. Поїздка до школи все ще страшна для Марето, і він плаче щоранку, коли прийшов час йти. Таким чином, ми беремо наші сигнали від нього, дозволяючи йому дивитися у вікно, співати дурні пісні, або слухати радіо. Все, що буде тримати його усміхнений і спокійний. Ми підтягуємося до бордюру в школі, і його допомога привітає його з обіймом і посмішкою. Я отримую грудку в горлі, навіть зараз, коли прийшов час поцілувати його на прощання.
Я борюся з бажанням піклуватися про поїздку додому, а іноді, часто, втрачаю. Цікаво, що інші діти є добрими до нього, чи він спілкується своїми потребами, якщо він наляканий або перевантажений.
Я повертаюся на кухню і бачу купу купюр у кутку на прилавку. Я сідаю за кухонний стіл, телефоную в руки, і закликаю нашу страхову компанію зробити виправлення і запитати про покриття. Я оновлюю календар з призначеннями для Марето і намагаюся вирівняти відвідування з кожним фахівцем, щоб вони не були надто переважними для нього і для всіх нас. Я збираю рецепти і нову їжу, я сподіваюся, що Марето буде, принаймні, запах, може бути навіть смак. Потім я перевертаю інформацію, надану мені про нові терапії та програми, які могли б допомогти йому навчитися, рости і будувати навички життя. Кінь терапія здається дивовижною, і так плавати терапії, але я йду через наш бюджет і цифри не погоджуються.Я встановити ці речі в сторону для іншого часу, ще один рік.
Десь між усіма документами, я вписуюся в щоденні роботи, я граю з дочкою, виконую доручення і зосереджуюся на власній кар'єрі. Деякі дні єдине, що є час для фільму принцеси і живопису нігтів. Домашні справи і документи можуть чекати.
У післяобідні дні, я тягну до curb як Mareto бігає до автомобіля. Він ніколи не перестає дивувати мене, як я пропустив його за кілька годин, коли він пропав. Іноді він використовує слова, щоб розповісти мені про свій день. Інший раз, є тільки сльози. В один момент, Марето був позначений як невербальний, але прогресував так багато з мовної терапії, що ми відкинули цю мітку. Коли він стає надзвичайно засмученим або підкресленим, його здатність усно висловлювати себе зникає.
Ми йдемо додому, щоб побудувати залізничні колії, поговоримо про Hot Wheels, подивимося на каталог черепах ніндзя і читаємо книги. Моменти нерозумно, просто весело переростають до простої паніки при падінні капелюха. Одного разу вночі, коли я мила посуд, щось потрапило назовні. Він вибіг через вхідні двері після того, як я зупинив його, і я не наздогнав, поки він не опинився в кінці вулиці.
Як я фіксую обiд, я переглядаю та спостерігаю його колорит у кухонному столі з його молодшою сестрою та я відчуваю переважну гордість для цих двох дорогоцінних дарунків я був даний. Мій список справ залишається наполовину закінченим, і вечеря буде боротьбою, але я знаю, як мені пощастило.
Коли прийшов час для ліжка, Марето відмовляється від першої піжамної вершини, яку я виклав для нього. Так ми через три більше - один занадто колючий, інший занадто тугий, і останній теж ... щось . Нарешті, він оселився на першій сорочці, яку ми спробували. Я читаю йому ту саму книгу, яку ми читали за останні вісім ночей, тому що Марето любить рутину і послідовність. Я лежав поруч з ним, як би довго не було його тіла, щоб померти спати - кілька днів - 30 хвилин; інші - дві години.
Виховання дитини на спектр не є тягарем або розчаруванням. Я не розглядаю свого сина як складний або виклик. Марето просто переживає світ зі своєї унікальної перспективи. Це не так, це просто інше. Я не очікую, що він впишеться в ящик того, як повинні бути речі, тому ми переходимо і регулюємо наші очікування, щоб вони відповідали його формі. Це відкрило мені очі на новий спосіб життя; простіше, більш щира радість.
Я не можу уявити, щоб мій світ відчувався неповним чи навіть барвистим без нього. Марето навчив нашу сім'ю, як краще рости, змінювати, змінювати перспективи, дарувати і любити. Ми з ним кращі люди.