Бій маленького Заглії проти рідкого синдрому
Захоплення муки ... Zahlia має рідкий розлад називається синдромом Aicardi.
Дитина Заглія колись була цілком здоровою маленькою дівчинкою, поки шокова діагностика рідкісного синдрому повільно не засмоктувала дух з цього маленького бойовика.
Шість місяців більше не хихикає і більше не цікавиться, щоб дослідити її світ.
Але найпохмуріший момент для її бабусі Енн Акройд спостерігав, як посмішки стирають обличчя Захлі.
Дівчинку з Мулула, штату Квінсленд, діагностували через 12 тижнів з синдромом Айкарді.
За інформацією, наданою сім'ї, близько 200 чоловік у світі мають рідкісні розлади, а тривалість життя коротка.
Zahlia не має мозолистого тіла, яке є частиною мозку, яка дозволяє спілкуватися з лівою і правою сторонами мозку.
Енн сказала, що це була абсолютна душевна біль для сім'ї, яка стала свідком Зальї, її шостої онуки, яка переживала багато судом на день. Кластер нападів одного разу тривав 22 болючі хвилини.
Зірком Заглі також впливає синдром, і вона має проблеми з диханням.
"Zahlia буде відчувати затримки розвитку та може ніколи не гуляти, розмовляти або взаємодіють як 'нормальна' дитина, " Ann сказала. «Вона буде помірно-тяжко психічно непрацездатною, але ми будемо знати лише тяжкість її стану, коли вона розвивається.
"Побічна дія ліків, швидше за все, може викликати тунельне бачення".
Коли Зхліо поставили діагноз синдрому Айкарді, вона була яскравою і активною трьохмісячною дитиною, яка нормально годувалася, посміхалася, хихикала, перекидалася, сиділа непідтримувана і розгойдувалася на четвереньках.
"Хоча вона збільшилася у вазі, вона більше не може сидіти, не підтримуючи, не перевертається і є як важка лялька", сказала Анн.
"Час на живіт також занадто великий для Захлі, оскільки вона ледве може підняти голову, не кажучи вже про те, що вона є. Немає вже ніяких хихиканья, важко зв'язатися з нею, і вона ледве посміхається, що є найбільш неприємною."
"Zahlia захоплює багато разів кожен день, і іноді вона whimpers через них, але ми безсилі позбавити її [їх]."
Zahlia буде мати багато потреб, як вона росте, які включають в себе ліки, рецепт формула, нескінченні відвідування лікарні, фізіотерапія, трудова терапія, логопеда, басейн терапії, специфічні дієтичні потреби, обладнання, щоб допомогти їй бути мобільним, і різні інші форми обладнання для максимізації її потенціал.
Дочка Анни повинна була відмовитися від роботи, щоб доглядати за Захлію повний робочий день.
"Емоційно, горе не могло бути гіршим. Це найстрашніший кошмар кожної матері", сказала Енн.
Щоб піти по дорозі Заглі, зробити пожертвування або дізнатися більше про заходи зі збору коштів, відвідайте Zeal для Zahlia.