- Я знаю, що вони помруть: «Прийомний тато, який приймає тільки невиліковно хворих дітей
Тепер, Bzeek проводить довгі дні і безсонні ночі, дбаючи про лежачу 6-річну прийомну дівчину з рідкісним дефектом мозку. Вона сліпа і глуха. У неї щоденні напади. Її руки і ноги паралізовані.
Bzeek, спокійний, набожний мусульманин, що народився в Лівії, просто хоче, щоб вона знала, що вона не одна в цьому житті.
"Я знаю, що вона не чує, не бачить, але я завжди з нею розмовляю", - сказав він. "Я завжди тримаю її, граю з нею, доторкаючись до неї ... У неї є почуття. Вона має душу. Вона - людина."
Існує гостра потреба в прийомних батьках для догляду за такими дітьми. Але є лише одна людина, як Бжек.
"Якщо хтось коли-небудь називає нас і каже:" Ця дитина повинна йти додому по хоспісу, "є тільки одне ім'я, про яке ми думаємо", сказала Мелісса Тестерман, координатор DCFS. - Він єдиний, хто візьме дитину, яка, можливо, не зробить цього.
Зазвичай, за її словами, діти з складними умовами перебувають у медичних закладах або медсестрах, які вирішили стати прийомними батьками.
Але Bzeek є єдиним прийомним батьком в окрузі, який, як відомо, приймає невиліковно хворих дітей.
+++++++
Дівчинка сидить підпираний з подушками в кутку диван вітальні Bzeek в.
Її голова занадто мала для свого тіла, що вже занадто мало для її віку. Вона народилася з енцефалоцелею, рідкісною вадою, в якій частина її мозку виступала через отвір у її черепі, стверджує доктор Сюзанн Робертс, її педіатр у дитячій лікарні Лос-Анджелеса. Нейрохірурги видалили виступаючу тканину мозку незабаром після її народження, але більша частина її мозку залишалася нерозвиненою.
Вона була в догляді Bzeek, оскільки вона була місяць тому. Перед нею він доглядав за трьома іншими дітьми з таким самим станом.
"Ці діти, це - довічний термін для них", сказав він.
62-річний Бжек - це хижа людина з довгою темною бородою і м'яким голосом. Найдавніший з 10 дітей, він приїхав в цю країну з Лівії як студент коледжу в 1978 році.
Через багато років через спільного друга він зустрівся з жінкою на ім'я Світанок, яка стала його дружиною. Вона стала прийомним батьком на початку 1980-х років, перш ніж вона зустрівся з Bzeek. Її дідусь і бабуся були прийомними батьками, і вона була натхнена ними, сказав Бжеек. Перш ніж зустрітися з Бжееком, вона відкрила свій будинок у якості притулку для прийомних дітей, які потребували негайного розміщення або були поміщені під охорону.
Bzeeks відкрили свій будинок десяткам дітей. Навчали заняття з прийомного виховання - і як боротися з хворобою та смертю дитини - в громадських коледжах.
До середини 1990-х років Bzeeks вирішив спеціально піклуватися про невиліковно хворих дітей, які не мали наказу, тому що ніхто інший не міг їх прийняти.
Був хлопчик з синдромом короткої кишки, який у своєму восьмирічному житті потрапив до лікарні 167 разів. Він ніколи не міг їсти тверду їжу, але Бжеекс сидів би за столом, зі своєю порожньою тарілкою і ложкою, щоб він міг сидіти з ними як сім'я.
Там була дівчина з тим же станом мозку, що й нинішня прийомна дочка Бжеека, яка прожила вісім днів після того, як вони привезли її додому. Вона була настільки крихітною, що, коли вона померла, виробник ляльок зробив наряд для її похорону. Bzeek несе її труну в руках, як взуттєва коробка.
"Ключ, ви повинні любити їх, як ваші власні", сказав Bzeek. "Я знаю, що вони хворі. Я знаю, що вони помруть. Я роблю все можливе, як людська істота, а інше залишаю для Бога".
Єдиний біологічний син Бзека, Адам, народився в 1997 році - з крихкими захворюваннями кісток і карликовості. Він був дитиною настільки крихкою, що зміна підгузників або шкарпеток могла розбити його кістки.
Тепер 19, Адам важить близько 30 кг. Коли він вдома, він об'їжджає будинок на скейтборді, який його батько зробив для нього з мініатюрної дошки для прасування, масштабуючи по дерев'яній підлозі, керуючи руками.
Близько 2000 року, Dawn Bzeek захворів. Вона страждала потужними судомами, які залишили її слабкою протягом декількох днів. Вона навряд чи могла вийти з дому, тому що вона не хотіла публічно розвалитися.
Вона померла в 2014 році.
+++++++
У холодний листопадовий ранок, Bzeek штовхнув коляску дівчини та IV полюс що носить її формулу годування у лікарню. Вона була загорнута в м'яке ковдру, голова лежала на подушці з прошитими словами: "Тато схожий на клейку стрічку, що тримає наш будинок разом".
Температура піднімалася і опускалася цього тижня, і у дівчини було холодно. Її мозок не може повністю регулювати температуру тіла, тому одна нога була гарячою, а інша холодна.
Bzeek потираючи її щоку грайливо і тримав її за руку, махаючи його грайливо. "Heeeey, мама, " він cooed у її вусі, заспокоюючи її вниз.
Для Bzeek, лікарня стала другим домом. Коли він не тут, він часто по телефону з багатьма лікарями, страховиками, які борються за те, хто платить за все це, адвокати, які її представляють.
Тим не менше, Бжек - який повинен був мати ліцензію на догляд за неміцними дітьми, і який отримує близько 1700 доларів на місяць за її догляд - не може приймати медичні рішення для неї.
Робертс увійшов до кімнати для іспитів, усміхнувшись дівчатними шкарпетками і одягом.
- Там наша принцеса, - сказав лікар. - Вона в своєму красивому сукні, як завжди.
Робертс знав Bzeek протягом багатьох років і бачив багато своїх прийомних дітей. До того часу, коли цій дівчині було 2 роки, сказав Робертс, лікарі сказали, що більше не було заходів для поліпшення її стану.
"Ніхто ніколи не хоче відмовитися", сказала вона. - Але ми пережили варіанти.
Але дівчина, яка підключена до годування та медикаментозними трубами, принаймні 22 години на добу, прожила так довго, як вона має через Бжека, сказав лікар.
"Коли вона не хвора і в гарному настрої, вона буде плакати, щоб провести", сказав Робертс. - Вона не словесна, але вона може зробити свої потреби відомими.
"Її життя не є повним стражданням. У неї є моменти, де вона насолоджується, і вона дуже задоволена. І це все через Мухамеда".
LA Times