Як обробляти кошмар кожного батька
"Тепер треба йти прямо в лікарню" ... слова кожного батька боїться.
Відкриття довічної, небезпечної для життя хвороби - кошмар кожного батька. Але, як дізнається Керрі Маккаллум, діабет - це не кінець світу.
Я ніколи не забуду цей момент. Це був 25 січня 2011 року. День був туманним і теплим, і мій чоловік Джон і я сиділи в піцерії в Ньютауні, у внутрішньому Сіднеї, з нашою дочкою, Марлі, 3, і сином Джеком, 4 місяці. Це являло собою перший час ми відчували хоробрий досить заходити з з новою дитиною та toddler для раннього обiду .
Пам'ятаю, як я переглянув стіл. Марлі і Джон сиділи навпроти мене на підвіконні, що подвоїлося як крісло. Вікна були відкриті позаду них та ви могли відчувати енергію Короля Вулиця тому що автомобілі thumped повз graffiti-Покриті стіни та пішоходи ambled додому з дня відвідання крамниці. Ми були першими людьми в ресторані, немодно рано. Я повинен був бути щасливий та збуджений щоб бути. Але я відчував напругу і стурбованість.
Протягом місяця я жила з занепокоєнням. Поведінка Марлі стала непередбачуваною. Вона була ірраціональною і сльозами, і все, що вона хотіла, це дивитися телевізор. Вона навіть ненавиділа ходити в парк. Їй було важко добиратися до туалету, треба було постійно їхати, і вона була агресивною в тому, щоб тримати її пляшку води з нею в будь-який час. У глибині душі я знала, що щось не так, але не так, ніби вона нездорова - просто ... нещасна.
Спочатку я приписував це новому дитині в будинку. Тоді я замислювався, чи їй стало нудно після місяця вдома за різдвяну перерву. Можливо, їй просто потрібна її стара рутина.
Але сьогодні було незвично. Вона боровся, щоб знайти енергію, щоб жувати піцу. Плюс вона їла піцу - вона завжди була метушливим їдцем з невеликим апетитом і ніколи не намагалася б навіть спробувати шматочок. Але вона постійно жувала. Вперше вона здавалася майже крихкою. Я вирішила відвезти її до лікаря.
Наступного дня вона відправилася в будинок нашої няні. Коли я подзвонив, Андреа сказала мені, що Марлі заснув о 11 ранку. - Вона здається настільки втомленою, - сказала вона, занепокоївши.
Моє серце почало стукати. Я потрапила в машину і поїхала, відчуваючи, що мої груди затягуються. На щастя, я записався на зустріч з нашим лікарем після обіду, тому я намагався розслабитися, думаючи, що це, мабуть, вірус. Коли я дістався до будинку Андреа, Марлі був у гарному настрої. Але вона, здавалося, рухалася у повільному темпі. Невеликі речі були для неї занадто великими, ніби вона не мала енергії. Я мало знаю, що це була буквально проблема.
Ми пішли до лікаря. "Ну, її життєві властивості хороші", - сказав лікар. - Давайте зробимо аналіз сечі. Це не займе багато часу - Марлі постійно потрібно пихатися - і ми взяли зразок назад.
Доктор підсунув маленьку палицю. - О, - сказала вона.
"Що не так?" Я запитав.
- Думаю, потрібно сісти, - відповіла вона. Я подивився на неї і побачив, що сльози проколюють її очі.
"Що не так?" - повторив я.
"Ваша дочка розвиває цукровий діабет", - сказала вона. - Тепер потрібно їхати прямо в лікарню, через годину. Їй потрібен інсулін. Якщо ви не відчуваєте себе здатним до водіння, ми можемо отримати швидку допомогу.
Я спробував обробити новини. Я не знав, що сказати. Як це сталося? Ніхто в моїй родині або в Джона не мав діабету. Марлі ніколи не мав з нею нічого поганого. Вона завжди була здоровою, Джон і я були здорові і здорові. Я не розумів.
Я зібрав усіх і похитався назад до автомобіля і поїхав в туман до лікарні. Джек не спав цілий день і потребував грудного вигодовування. Мені потрібно було зв'язатися з чоловіком. Ми були допущені до надзвичайної ситуації. Мабуть сильно зневоднена і не в змозі обробити будь-яку їжу (яка пояснювала її надзвичайний голод, примхливість і спрагу), Марлі підключався до ультрафіолетового крапельного та катетера. Їй поставили діагноз типу 1 (або неповнолітніх) діабету - невиліковної, небезпечної для життя хвороби - і почалася наша освіта.
За сім днів у лікарні ми бачили багатьох експертів: педагогів, ендокринологів, соціальних працівників, психологів і медсестер. Це була розмита безсонні ночі, грудне вигодовування, голки, сльози, один приступ харчового отруєння (мене) і втрата свободи, яку ми ніколи не повернемо. Ми дізналися про коригування доз інсуліну і про те, як ін'єктувати Марлі голками кілька разів на день, і що їй доведеться їсти точні кількості вуглеводів (і не більше) у встановлені моменти кожного дня. Ми повинні були уколоти її пальцем, щоб перевірити рівень глюкози в крові кожні 2 1/2 години, перед кожним прийомом їжі, кожен день, а потім тричі протягом ночі. І ми зрозуміли, що навіть якщо ми зробили все це належним чином, високий рівень цукру в крові все одно змушував її відчувати себе страшним і примхливим, а низький рівень може призвести до гіпоглікемічної коми. Не кажучи вже про серйозні довгострокові наслідки, якщо ми не отримали хорошого контролю.
Імунна система Марлі знищила її підшлункову залозу, і вона не змогла обробити їжу, щоб зробити енергію. Їй знадобиться інсулін, щоб вижити, назавжди. Я прокинувся, бажаючи, щоб все пішло.
Прибуваючи назад додому нерви-racking. Не було більше медсестер або лікарів, щоб відмовитися, хоча я знав, що ми могли б подзвонити, якщо нам потрібна допомога. У нас була ціла нова рутина. Марлі більше не міг пасти. Відволікання голодного трирічного хлопця стало складним. Незважаючи на наші кращі зусилля, її рівень цукру в крові йо-йод повсюди, і так само зробили її настрої. Ми потребували встановити нашу тривогу випробувати її кров через ніч: 9pm, 12am та 3am. Додайте грудне вигодовування, і я, і я, і я, були близькі до розпаду.
Я відчував себе ізольованим і самотнім. Люди симпатизували, але не розуміли, наскільки він споживає. "Багато людей мають це, так що я впевнений, що ви будете добре", сказав один, заплутавши його з більш поширеною формою, тип 2. "Вона буде рости з неї, чи не так?" - сказав інший. "Пощастило, що вона отримала це так молодо, тому що тоді вона більше не буде знати нічого іншого". І, "Це було тому, що ви з'їли багато цукру, коли ви були вагітні?"
Швидко просуваємося на півроку, і ми стаємо більш впевненими в цьому щодня. Ми знаємо, що цукровий діабет 1 типу керований, хоча іноді він складний і непередбачуваний.
Але ми не знаємо, що викликає тип 1 або чому він збільшується (більше 122 000 світів мають його, і всі вони інсулінозалежні для життя). "Це може і дійсно вражає будь-кого", говорить Майк Уілсон, генеральний директор Фонду досліджень неповнолітніх дітей. "Однак, це частіше зустрічається у дітей у розвинених країнах, а також у тих, хто має генетичну схильність. Це не можна запобігти і не має нічого спільного з ростом, вагою, дієтою або способом життя. занадто багато морозива. "
Діабет 2 типу є більш поширеним, але до 60% випадків можна запобігти. Це пов'язано зі способом життя, і генетика також відіграє певну роль. Більше мільйона Worldns, в основному дорослі, страждають від діабету 2 типу, багато інших не діагностуються. "Основна відмінність полягає в тому, що тільки п'ять до десяти відсотків постраждалих стають інсулінозалежними", - говорить Вілсон. Цукровий діабет 2 типу є найбільш швидкозростаючою хворобою в світі (275 осіб щодня розвивають цю форму захворювання).
Я зобов'язаний підтримувати якомога більш здорову мою дочку. Це вимагає часу і зусиль, і ми не завжди досконалі, але ми наполегливо працюємо. Ми всі їмо таку ж дієту, як і Марлі - здоровий. Звук нудний? Не зовсім - немає сумніву, що це варто. Надмірна вага і не контролюючи рівень цукру в крові можуть збільшити шанси моєї дочки на багато серйозних ускладнень. Я хочу, щоб у неї був найкращий шанс жити довгим і здоровим життям.
Марлі надихнув мене. Вона приймала голки та аналізи крові як частину повсякденного життя. Вона їсть овочі, тому що це вона отримує. Партіям важко орієнтуватися, але нам це вдається. Вона смішна, розумна і красива дівчина, яка любить тренажерний зал, плавання і танці, і відвідує дитячий сад три дні на тиждень.
Я турбуюся про її майбутнє. Що буде в школі? А як щодо таборів і спальних місць, або підлітків і алкоголю? Що робити, якщо ми застрягли десь без їжі або інсуліну? Я переживаю, що вона впаде в кому, коли вона спить. Я переживаю за те, що про неї піклуються друзі та майбутні партнери. Я переживаю, чи піклується вона про себе.
Я сподіваюся, що дослідники знайдуть ліки, але я не зафіксую його. Я дуже вдячна, що вона здатна жити повноцінним життям завдяки інсуліну. Іноді я пропускаю спонтанність нашого старого життя. Тим часом, ми робимо те, що можемо, щоб жити в даний момент, і жити найкращим можливим життям.