З моїм сином є щось неправильне - але ніхто не знає, що

Зміст:

До того часу, коли я знав, що він приїжджає, він вже був більшим, ніж епізод на екрані ультразвуку. Мені було два місяці, і я бачив його помітну голову і тіло, а також кілька витягнуті ноги і нирки, озираючись на мене з сонограми. Там він був - мій Амос - четверта дитина, яку я прагнув, але зрештою вирішив. Ми вже мали трьох здорових дітей, зайняті життям, і відчували глибоке задоволення. Незважаючи на те, що я хотів четвертий, я знайшов мир з нашим рішенням. Я навіть заохочував свого чоловіка отримати вазектомію. Життя буде рухатися вперед з трьома дітьми. І все ж, там Амос був. Озираючись назад, мені цікаво тепер, якщо б ми щось пропустили. Позначка на екрані. Зміна його позиції. Знак, який би сказав нам, що щось не так з нашою дитиною. Розгадка. Нічого.

Його народження, не зовсім через сім місяців, було трохи бурхливим. Тільки 30 хвилин після того, як ми зробили це до лікарні я був на операційному столі, переживаючий мій перший c-розділ. Коли це було закінчено, Амос впав не зовсім так досконало в цей світ. Наш педіатр сказав нам, що у нього є гіпоспадія - стан, при якому відкриття його уретри знаходилося на нижній стороні його пеніса, а не на кінчику, згідно з клінікою Майо, - і що йому потрібен хірургічний ремонт пізніше. Я також помітив, що відразу після його народження обидва його очі, здавалося, блукали назовні, особливо його ліворуч, хоч і приписували це бути новонародженим. Але щоб бути впевненим, ми розмовляли з нашим педіатричним офтальмологом, який сказав, що Амос, ймовірно, потребуватиме хірургічного втручання для змінної екзотропії (зміщення очей, за даними Американської асоціації дитячої офтальмології та косоокості). праве око, щоб заохотити його ліворуч, щоб його використовували. Незабаром після того, як у нас були введені трубки для вух, після виявлення, що він чує, як він знаходився під водою через розташування його Євстахієвих труб, а також переважаюча рідина накопичувалася в обох вухах. І це лише офіційний звіт про те, що може бути зафіксовано на хірургічному рівні.

Поглянувши на фотографії, я знаю, що Амос часто закривав очі, і, на відміну від сестри, що посміхнувся на три тижні, коли я шукав його обличчя для того, щоб проблиск посмішки, мене залишили чекати. Він не прийшов і не стався, не через два, чотири, шість, вісім або десять тижнів. Мені було дуже страшно, таке страх, який так глибоко резонував, нікому не згадував.

Я пам'ятаю, як інтервент спостерігав, як він лежить на ковдрі на підлозі нашої вітальні і невинно запитує, що він може зробити. "Це це", - відповів я.

На три місяці Емі нарешті посміхнулася, але полегшення, яке я очікував, не прийшло. На думку, я шукав думку генетика в дитячій лікарні Майамі. Батарею аналізів крові було запущено і повернулося, не показуючи нічого, а потім лікар сама перейшла через Амос гребінцем з дрібним зубом. Вона вимовила його "ОК", хоча вона зізналася, що не була на 100 відсотків упевнена. Він все ще мав декілька «маркерів», як вона їх називала: широкі соски, низькочастотні вуха, які також були трохи загострені, гіпоспадія і екзотропія (де один або обидва ока повертаються назовні, за даними Американської асоціації дитячої офтальмології і косоокість). Він не виглядав дизморфним, сказала вона, і хоча я ніколи не стикалася з цим словом, я прочитала передбачувану інсинуацію і зрозуміла: він не виглядав деформованим, і це був хороший знак.

Ми поїхали додому, щоб «почекати і побачити», і що ми зробили, головним чином, чекаючи і відкидаючи страх, закладений на ці літні місяці. У віці 10 місяців мені довелося оцінити Амос для фізіотерапії та годівлі. Я знав, що він повинен їсти тверді тіла, але він задирався і вирвав після декількох укусів кожного разу, коли ми намагалися. Але я зберігав ці подробиці для себе, як і раніше, маючи надію, бажаючи, щоб все пішло. Я міг блимати, і все знову може бути добре. Я міг спати, і я прокинувся б від цього поганого сну. Але я зробив, я намагався, і нічого не змінилося.

Я пам'ятаю, як інтервент спостерігав, як він лежить на ковдрі на підлозі нашої вітальні і невинно запитує, що він може зробити. "Це це", - відповів я. Я була матір'ю Амоса, жінкою з магістерським ступенем з раннього втручання і доктором з освіти, який спеціалізувався на розвитку дитини. І я не знав. Раптом я була матір'ю, яка опинилася на острові, і вся освіта в світі не могла врятувати мене або Амоса. Я був збентежений і смиренний. Чому я чекав? Одного разу світ навколо нас почав розгадуватися далеко за межами мого контролю. Я провалився. Я. Мій син. У моїй ролі матері.

Але я не мав часу для жалю. Так що я проковтнув сльози і свою гордість, і ми почали працювати.

Підняття Амоса було подорож великої радості, смутку, страху, болю, тривоги, ніжності і сліз. Ми полювали на ефузивний діагноз, той, який віддаляється з кожним призначенням лікаря і тестовим прогоном. З кожним днем ​​і тестом, який повертається порожнім, я борюся за баланс між бажанням і прийняттям, занепокоєнням і переважним споживанням, надією і визнанням нашої реальності.

Нарешті, Амос сіл на 11 місяців, а потім поповз на 14 місяців. Незабаром після цього ми вперше побачили наш педіатр з розвитку, і він запропонував МРТ як спосіб, щоб пояснити будь-які аномалії мозку. Нам вдалося зателефонувати на користь, і МРТ був наступного дня. Я не знаю, чи міг би я витримати очікування. МРТ показав пару аномалій - затримку мієлінізації (менше, ніж середня кількість мієліну, що покриває його нерви, що означає більш повільне переміщення сигналів, за даними Національного центру біотехнологічної інформації) і злегка виступаючі сфери (що може вказувати на меншу масу мозку), за словами Джонса Хопкінса - хоча ці спостереження само по собі не вписувалися в загальну назву або діагноз. Хоча ми були звільнені, не було жодних свідчень про серйозну неврологічну проблему, ми знову залишилися дивуватися. Немає жодної новини - гарні новини, я думаю, але я знаю краще.

Незалежно від того, наскільки далеко ми подорожуємо в пошуках відповідей, ніхто не може дати мені єдиного, якого я хочу.

Я шукав відповіді на питання щодо того, що з Амосом було неправильним, і я не міг його знайти. Я був упевнений, що якщо я глибше викопаю, то на книжці буде накладена книга з прекрасним хлопчиком або дівчиною в окулярах; той, що заглиблюється в життя з дитиною з затримкою розвитку або відсутністю «реального» діагнозу. Тому що це те, що Amos має: діагноз ніхто не може назвати; на затримку ніхто не може досить покласти пальці. Підняття Амоса було подорож великої радості, смутку, страху, болю, тривоги, ніжності і сліз. Ми полювали на ефузивний діагноз, той, який віддаляється з кожним призначенням лікаря і тестовим прогоном. З кожним днем ​​і тестом, які повертаються порожніми, я борюся за баланс між бажанням і прийняттям, занепокоєнням і переважним споживанням, надією і визнанням нашої реальності.

Наш останній спеціаліст (оральний мотор) написав це формальне резюме щодо нашого сина:

Амос не рухає свою оральну мускулатуру. У нього мало, щоб не було рухомості верхньої губи, не було заокруглення губ, і немає жодного моменту. Замість цього, Амос завжди знаходиться в високому положенні щелепи (з великою кількістю сторонньої щелепи, що ковзає, коли він намагається спланувати план звуків), його мова не рухається, і немає дисоціації руху щелеп / губ / язика.

Ці надзвичайно складні спостереження означають, що Амос переміщує свою щелепу, рот і мову як одну одиницю. Він майже постійно переміщує свою нижню щелепу з боку в бік. Він має належну інтонацію для звуків, але він не може зробити звук «B» або «D». Реальність полягає в тому, що Амос понад рік позаду своїх однолітків. Він навчився ходити прямо перед своїм другим днем ​​народження і досі падає зовсім небагато. Він просто вчиться виходити з бордюру, тоді як інші діти його віку бігають і стрибають. Його слова дорівнюють "мамі" і "вгору", що набагато нижче 50-250 слів, які він повинен мати дотепер, і два-три слова слів, які, як стверджують клініки Мейо, очікують 2-х і половина років. . Питання його затримок слідують за нами всюди: на дитячому майданчику, в магазинах, в церкві, навіть в аптеці.

Ми відвідуємо лікаря з вуха, носа і горла (ЛОР), щоб стежити за його трубками і слухом; педіатра, щоб він міг писати рецепти для багатьох терапій, які отримує Амос; ортопед, щоб перевірити свою гіперінтетичність і АФО (підтяжки щиколотки, щоб забезпечити стабільність); краніофациальний хірург визначає будь-які проблеми зі своїм піднебінням, які можуть гальмувати мова; уролог, щоб забезпечити належну роботу нової уретри; генетик, який залишається абсолютно здивованим; невролог, який не може пояснити мієлінізацію і більші сфери в його мозку; і офтальмолог, щоб стежити за своїм зором і переконатися, що його очі використовуються однаково для запобігання втрати Амоса ще більше свого зору. Щотижня Амос має чотириразову логопед, триразову трудову терапію та двічі на тиждень фізіотерапію. Наші дні наповнюються руховими руховими вправами, прогулянками по околицях, футбольним матчам, ночам PTA, а також поєднанням трьох старших братів і сестер.

Хоча я відчуваю, що я вже знаю, я все ще хочу, щоб хтось сказав мені, з упевненістю, що буде з моїм сином. Чи буде у нас коли-небудь відповідь? Чи може відповідь навіть щось змінити?

Ми працюємо щодня, а іноді лише мало. В інші дні, ми підбадьорюємо, коли він випустив подобу слова "Hola!" Я Amos 'воротаря, той, хто doles слова і звуки, щоб мій чоловік між надії ридань. Я чесний зі своїм старшим сином, який на 10 років розуміє, що Амос не схожий на інших дітей його віку, але, як і я, визнає, що він не буде торгувати ним за будь-який інший.

Я ношу телефон зі мною, щоб каталогізувати думки, які мене переслідують, а також довгий список телефонних дзвінків, які проводяться пізно ввечері або протягом години чи так, щоб у мене було щодня, коли Амос дрімає: я називаю Авіакомпанія планує замовити наші авіаквитки на нашу поїздку, щоб ознайомитися з експертом з орального моторного руху в Коннектикуті; вибудуйте ситтерів, щоб допомогти після школи з нашими іншими трьома дітьми, перш ніж їхній батько повернеться додому, а я - Амос; Я підтверджую, що його лікування та рецепти покриваються нашою страховою компанією; Я знову закликаю, чи він ще був схвалений для Medicaid. Проте незалежно від того, наскільки далеко ми подорожуємо у пошуках відповідей, ніхто не може дати мені єдиного, якого я хочу.

Страх перед невідомим, майбутнє Амоса, зависає над мною і намагається засліпити мене від усього прекрасного. Хоча я відчуваю, що я вже знаю, я все ще хочу, щоб хтось сказав мені, з упевненістю, що буде з моїм сином. Чи буде у нас коли-небудь відповідь? Чи може відповідь навіть щось змінити? Я втомився дивуватися і прикидатися, бути сумним і стурбованим. Тому я роблю вибір щоранку, щоб рухатися вперед з новим духом. Я роблю те, що, на мою думку, найкраще для Амоса. Я не знаю, що сьогодні чи завтра принесе моєму синові. Я не знаю, чи отримаємо відповіді.

Мої мрії для нього є частиною колекції, не на відміну від тих, які я створив для інших трьох дітей. Його більш яскраві, хоча, яскраві в кольорі і гострий звук. Майбутнє далеке і страшне, але сьогодні прекрасне, чудове і сповнене сміху. Я вибираю жити з прийняттям, надією і любов'ю, гумором і сльозами. Ми ніколи не знайдемо відповіді, але в процесі знайшли набагато більше.