Одна причина, чому я хочу говорити про мою "хвору" дитину
Моя дочка народилася з чотирма вродженими вродженими вадами: повною агенезією мозолистого тіла (АСС), колопцефалією, розладом нейрональної міграції і септооптичною дисплазією. Їй поставили діагноз, коли я ще вагітна, через 28 тижнів. Всі ці розлади впливають на її мозок, і всі вони так само страшні, як вони звучать. Коли я вперше дізналася про дефекти, з якими вона народилася, останнє, що я хотів зробити, це говорити про хворого малюка. Але я швидко дізнався, що чи хочу я чи ні, я збираюся. Так само, як її діагноз навчив мене, що я не можу контролювати її розвиток, я також дізнався, що не можу контролювати те, що інші люди могли б сказати або подумати про неї. Незважаючи на те, що вона все ще перебувала в утробі, моя робота як її мама була захистити її від негативу та невігластва. Тепер, коли вона тут, моя місія полягає в тому, щоб спробувати позитивно вплинути на те, як ми думаємо про хворих дітей - починаючи з мого власного.
На моєму 28-тижневому ультразвуковому дослідженні діагнози моєї дочки були ще дуже знаковими. Ефекти АКК можуть варіюватися від тяжких розвитку і когнітивних затримок до "нормального" розвитку, тому людина, що народилася з нею, може бути незграбною, неузгодженою і мати низький м'язовий тонус. Вони також можуть відчувати труднощі з мовленням, розумінням нюансів або сарказму, а також пропускати тонкі соціальні підказки. Її прогноз колпосефалії залежав від ступеня її аномалії, у неї можуть виникати судоми через її розлад нейронів. І її септооптична дисплазія може впливати на її зір і функцію гіпофіза. Але жодна з них не була конкретною. Проблема з АКК і багатьма проблемами, що впливають на мозок, полягає в тому, що ми не знаємо, як буде впливати людина, доки вони просто ... не будуть.
Коли ми з моїм партнером читали цей перелік порушень і їх відповідних симптомів, ми були в жаху, гнівом і повністю засліпленими. У той час, коли потрібно було пройти ультразвукове дослідження, мої найжахливіші кошмари про вагітність здійснилися. Ми не мали уявлення, чого очікувати. Ми знали лише, що наша дочка народиться з чотирма вродженими вадами. Протягом останніх кількох місяців моєї вагітності я мучився і переймався списком потенційних проблем. Я відчував, що я не вдався. Ідея, яку я викликала, навіть не знаючи, ці проблеми в мозку доньки, спустошила мене. Мені знадобилося багато часу, щоб говорити про них, не розриваючись.
Я відчував, що мою дитину було зроблено в балах. Автомобільна аварія для людей, щоб уповільнити і побачити. Вона була те, що було розбито в їхній грі розбитого телефону, і здавалося, що їм подобається говорити про це.
Після того, як багато сльози, турботи та тривоги поділилися з моїм партнером, сім'єю і найближчими друзями, я вирішила, що я буду готова почати роз'яснювати свої питання людям у моєму житті, які, по суті, не були «необхідними» знати." На день народження на одному з друзів я перевірив, як почулися ці слова з колишнім колегою, пояснюючи аномалії, які знайшли лікарі, і як вони можуть вплинути на неї в довгостроковій перспективі. Мій колега відреагував так, як ви очікували: вона була сприятливою та доброзичливою, задавала відповідні подальші питання і намагалася ввести в цей момент деякий оптимізм, сказавши, що все буде «добре». Тільки це не було б. Я постарався залишитися позитивним та hopeful, але весь час моя усмішка відчувала крихкий на мойому обличчі.
Невдовзі після того, як сказав їй, я отримав текстові повідомлення від людей, яких не чули протягом кількох місяців, розповідаючи мені, наскільки їм шкода було почути про мою дочку. Мої найближчі друзі по роботі повідомили, що чули знайомих обговорювали мою дочку мозку навколо кімнати відпочинку, і люди почали запитувати їх про діагноз моєї дочки. Я відчував, що мою дитину було зроблено в балах. Автомобільна аварія для людей, щоб уповільнити і побачити. Вона була те, що було розбито в їхній грі розбитого телефону, і здавалося, що їм подобається говорити про це.
Вони звели її до неї більше, ніж її хвороба; вона була переліком недоліків.
Я знав, що є хороший шанс, що немає поганих намірів за губами моїх колег, і що, можливо, я дозволив моїм гормонам вагітності покращити мене, але я не міг позбутися гніву і почуття зради, що прийшло з розумінням люди говорили про мою дитину. Тому що коли б хто-небудь говорив: «Чи чули ви про її дочку? Бідний Целідхе», вони мали на увазі, що є щось, кого б жаліти людина з АКК. На мій погляд, вони звели її до неї більше, ніж її хвороба; вона була переліком недоліків.
Одним з моїх найбільших побоювань було те, що ці потенційні симптоми можуть призвести до труднощів з однолітками. У дитинстві мене знущали, і це залишило мене емоційними шрами, які я все ще відчуваю сьогодні, і я ніколи не мав інвалідності, розладів або хвороби. Так що я відчував гіперчутливість про те, що люди думали і говорили про свою дитину. Необхідність захистити її навіть у утробі матері, змінити сприйняття людей, була переважною. Мій захисний материнський інстинкт був сильним. Левиця, ведмідь Грізлі, учасник справжньої домогосподарки не мав на мене нічого. До цього моменту те, що було «неправильним» з моєю дочкою, було в центрі уваги дискусій усіх, і, безумовно, моє власне. Я був готовий зосередитися на тому, хто вона була, а не на те, що у неї були вроджені вади.
Я запитав свого співробітника, якщо вона не розповість іншим про мою дочку. Мені не було соромно, що дитина росте всередині мене, але говорити про це було важко, особливо коли я зіткнувся з сини. Як і очікувалося, вона повністю розуміла і вибачалася; не усвідомлюючи впливу її дій. Наступне, що я зробив, це визнати притаманний їй здатність у своїх почуттях і страхах. Як і будь-хто, хто міг жаліти нас, кожен раз, коли я скаржився на вроджені вади дочки, я підкреслював її розлади щодо того, ким вона є.
Розмовляючи, виховуючи людей і обіймаючи її відмінності, я отримав можливість змінити розповідь. Я закінчив виклик на їхній грі розірваного телефону і почав нову розмову, яка була набагато більш надійна, про яку я люблю говорити. Я повинен говорити про свою дівчинку.
Говорячи про це, я відсвяткував людину, яку вона одного разу стане замість того, щоб оплакувати «нормальну» дитину, яку я думала, що втратив. Любов, яку я мав до неї, навіть тоді, був сильним і потужним, і особисто і в соціальних медіа, я не соромився пояснювати її вроджені вади. Я також не соромився пояснити їй: хто вона, як вона, і як я дуже її люблю. Ніхто не хоче, щоб їхня дитина була хворою. Ніхто не бажає хвороби або хвороби дитині іншої людини. Але це відбувається. Щодня. Церебральний параліч або рак у дитинстві, синдром Дауна або Spinibifida, або будь-яке число вроджених вроджених вад, що впливають на кожного з 33 дітей щороку.
Я хотів поговорити про вроджені вади дочки, тому що вона народилася з чотирма з них, і реальність полягала в тому, що кожен з них може ускладнити її досягнення. Вони можуть ускладнювати її для розмови чи читання або захоплення складних і абстрактних концепцій. Вони можуть зробити її незграбною або неузгодженою або соціально незручною. Але, розмовляючи, виховуючи людей і обіймаючи її відмінності, я отримала можливість змінити розповідь. Я закінчив виклик на їхній грі розірваного телефону і почав нову розмову, яка була набагато більш надійна, про яку я люблю говорити. Я повинен говорити про свою дівчинку.
Раніше цього року моя дочка народилася з найкрасивішою усмішкою, яку я коли-небудь бачив. Вона народилася з витривалістю, з гордістю кажу, що вона отримала від мене і стійкість, що є її батьком. Моя дочка народилася з особливою посмішкою, коли вона лоскотала і любила обійматись. Вона народилася з ненавистю до часу ворсу і ранньої любові до книг, навіть якщо це просто їх жувати. Моя дочка також народилася з чотирма вродженими вродженими вадами і через одну з них вона народилася без шматка її мозку. Вона буквально відсутня в її анатомії. Щодня до кінця життя вона буде жити без неї. Щодня вона буде жити і вчитися, любити і бути улюбленою без шматка її мозку. Але жодна з цих речей не визначить її. Тільки вона може це зробити.
І я не можу чекати, щоб говорити про це.