Моя дочка має церебральний параліч & я абсолютно не мав ідеї
Якби все пішло за планом, то в цей день три роки тому я б народжувала вперше. Ну, гадаю, я, напевно, не мав би, тому що навряд чи хто-небудь дійсно поставляє на дату - і я була вагітна близнюками, так що я впевнена, що доставляючи на ваш точний 40-тижневий термін, мабуть, однакові шанси. як виграти Powerball або щось. Але кожен рік, моя давня річниця повзе на мене, нагадуючи мені про все, що я пропустив, коли мої близнюки народилися три місяці передчасно. Цього року, в повороті неймовірно поганого часу, щорічна перевірка розвитку близнюків була запланована на той самий жалюгідний тиждень, як страшний День дату.
Тому що ми зробили наш шлях до клініки, я не міг допомогти але думаю що ми уникнули всіх scary preemie кулі. Мадлен і Рейд так добре працювали, набагато краще, ніж очікувалося, що такі призначення починають відчувати себе надлишковими і непотрібними. Я самовдоволено пояснив лікареві, як дивовижно досконалі мої діти були, як пощастило, що ми отримали, і не міг собі уявити, що лікар може не погодитися. Ймовірно, тому я був абсолютно непідготовлений, коли вона сказала, що моя дочка має церебральний параліч.
Коли Мадлен і Рейд народилися через 25 тижнів і 5 днів вагітності, ми знали, що шанси були проти нас. А потім, незабаром після того, як ми дізналися, що Мадлен зазнала досить значне крововилив у мозку, ми знали, що ці шанси стають ще гіршими. Те, що пішло, виглядало як серія найгірших сценаріїв: кровотеча могла самостійно вирішуватися, але це не відбувалося; шлуночки в її мозку почали набухати більше, ніж ми сподівалися, і їй потрібна була тимчасова хірургічна операція, щоб купити нам ще деякий час, поки вона не була достатньо великою для постійного. До того часу, коли вона мала таку операцію - її другу операцію на мозку, перш ніж вона навіть дійшла до того дурного, далекого терміну - ми знали, що ми, ймовірно, не будемо відходити від усього цього без якогось тривалого питання. Лікарі розповіли нам про церебральний параліч, судоми і когнітивні дефіцити, і вони сказали нам, що вони не можуть знати, як може виглядати майбутнє Мадлен, на краще чи на гірше.
Коли лікар почав ставити запитання, наприклад, «Чи завжди вона ходить на пальцях?» І «Чи вважаєте ви, що вона віддає перевагу лівій стороні?» І «Чи хто-небудь з клініки НІЦУ сказав, що хотів обговорити будь-які діагнози? ? ”Я знав, що щось не так.
Настільки довго ці слова висіли в спинах наших розумів і переслідували нас, коли ми спостерігали, як наша маленька дівчинка росте, весь цей час намагаючись шукати знаки, які б розповідали нам, як вона може ходити один день, чи говорити, або бігати і грати. Це речі, які виявляються болісно повільно, тому ми використали цей час, щоб пристосуватися до ідеї, що вона не зможе зробити жодного з цих речей, дозволяючи собі зрозуміти, що, навіть якщо це буде результат, вона все одно буде наша дивна, розкішна дівчина, яка робить наше життя набагато краще, просто перебуваючи в ній.
Але врешті-решт ми почали бачити, як Мадлен потрапила в усі її віхи. Ми бачили, як вона підтримує свого брата-близнюка. Ми побачили її повзання та гуляюче та піднімаюче та бігаюче. Та ми спостерігали як вона повернулася у hilarious chatterbox хто ледве колись вимикає. Повільно і без особливих обговорень ми дозволили собі вважати, що Мадлен взагалі нічого не сталося. Можливо, не виключено, що вона вийшла абсолютно незахищеною.
Цей діагноз, на третю річницю з дня народження Мадлен та Рейда, нагадав мені, що найгірші побоювання насправді не були позаду. Що, як батько, найстрашніші страхи ніколи не підуть.
Тиждень тому, я б сказав вам, що Мадлен і Рейд були здорові і прекрасні, що їм вдалося наздогнати і бути, як і всі 3-річні, незважаючи на їхній складний початок. Я б сказав вам, що я не мав більше жодних проблем, які були б конкретними, і що мені здавалося дивно навіть говорити про цю тему зараз, як якщо б вона все ще була частиною нашого повсякденного життя. Потім прийшла зустріч і коли лікар почав ставити запитання, наприклад: «Чи завжди вона ходить на пальцях?» І «Чи вважаєте ви, що вона віддає перевагу лівій стороні?» І «Чи сказав хто-небудь з клініки НІЦ? вони хотіли обговорити будь-які діагнози? ”Я знав, що щось не так.
Церебральний параліч (ЦП) колись був найстрашнішим страхом для Мадлен, хоча ясна частина мого розуміла, що не так вже й погано, що так багато дітей з КП живуть повноцінними, дивовижними життями, і що мають проблеми з вашим тіло не змінює того, ким ви є. Але коли ми дивилися, як вона стає процвітаючою, активною, бігучою, танцюючою та стрибкоподібною дитиною, я припустив, що дні, які належали до найгірших страхів, були далеко позаду. Цей діагноз, на третю річницю з дня народження Мадлен та Рейда, нагадав мені, що найгірші побоювання насправді не були позаду. Що, як батько, найстрашніші страхи ніколи не підуть.
Дізнавшись про те, що наш світ знову змінився з мого ювілею з нагоди дати, він ще більше жалить; інше нагадування про те, що мені хотілося б, щоб ми ніколи не мали терпіти.
Хороша новина полягає в тому, що, оскільки Медді все ще біжить, танцює і стрибає, її КП явно м'яка. Це не втручається в її життя прямо зараз - що очевидно, тому що я навіть не знав про це - і це, ймовірно (сподіваюся) не буде в майбутньому. Ми не впевнені, яке лікування їй буде потрібно, і ми не впевнені в тому, що це дуже важливо. Я знаю хоч що, все розглянуте, шанси досі попрацювали majorly у нашу користь.
Але незважаючи на те, що це «гарні» погані новини, і хоча я знаю, що я навіть не маю права скаржитися, знаючи, скільки інших батьків пережили набагато гірше, ніж у нас, діагноз Мадлен дійсно мене кинув. Та вивчаючий що наш світ змінився ще раз на моїй даті річниці дати зробив це sting трохи більше; інше нагадування про те, що мені хотілося б, щоб ми ніколи не мали терпіти.
Сьогодні, як я роблю щороку, я буду себе жаліти. Я дам білизну нагромаджуватися і, можливо, я буду мати морозиво на обід. А потім завтра, я прокинуся і нагадаю собі, що у мене є здорова, енергійна, уперта, балакуча дочка, що спить в іншій кімнаті, яка набагато більше, ніж її діагноз (і здоровий, енергійний, впертий син, який так само, як і дивовижний). Я знову буду вдячний, що нам так пощастило. І я буду планувати на завтра, так само, як я робив, коли наші діти народилися через три місяці занадто рано, незалежно від того, які криві кульки приходять на наш шлях.