Дисплазія розвитку стегна: що потрібно знати новим батькам
Якщо вам не сказали інакше під час перевірки на вагітність, здоровий малюк - це саме те, що ви очікуєте на день доставки. Ви прикрасили розплідник, переглянувши One Born Every Minute і купивши все дитяче спорядження. Ви готові, як можна, коли приходить день народження, радієте, щоб тримати їх у руках, тримаючи свої маленькі пальці в руках.
Це описує мене на день народження моєї дочки лише шість тижнів тому. Моє задоволення від народження цієї досконалої маленької людини було, однак, недовгим, коли новонароджене обстеження виявило те, що наш лікар називав "клішеними стегнами" - або те, що я тепер розумію, як дисплазія розвитку стегна (DDH).
Впевнені, що DDH цілком піддається лікуванню, нічого не полегшило мого страху перед невідомим і лише запалило почуття провини. Чи я зробив щось у вагітності, щоб викликати це? Чи можу я запобігти цьому? Як я дізнався, відповідей на ці питання немає.
Доктор Ангус Грей, керівник відділу ортопедичної хірургії в дитячій лікарні Сіднея, описує DDH як «дефект упаковки». "Коли дитина щільно упакована, один або обидва стегна не змогли сформувати нормальну форму", - пояснює він.
Фактори ризику для народження дитини з ДДГ включають в себе це первістка, жінка або казенна дитина, або якщо є сімейна історія ДДГ.
У 80 відсотках випадків DDH спонтанно розсмоктується через кілька тижнів після пологів самостійно без лікування.
Але для нашої дочки та багатьох інших, раннє ультразвукове дослідження підтверджує, що лікування потрібно у формі скоби, відомої як упряж Павлика.
Впевнені нашими лікарями, що під час вагітності нічого не можна зробити, щоб запобігти народженню дитини з DDH, я був вдячний за ранню діагностику для початку лікування. Доктор Грей каже, що рання діагностика є запорукою швидкого і ефективного результату, оскільки пізніше діагностика може призвести до більш інвазивних методів лікування. Урок: попросіть, щоб ваші стегна у новонародженого були перевірені при народженні та заплановані наступні обстеження.
Незважаючи на позитивний план лікування на місці, я не міг не відчувати себе розрушеним, як я був позбавлений «нормального досвіду дитини». Але, проходячи дітей в раковому відділенні, ці почуття перетворилися на провину. Як я можу засмутитися діагнозом моєї дочки, коли так багато батьків справляються з набагато більше?
Тепер я визнаю, що це загальноприйнята і цілком вірна для того, щоб засмутити втрату того, що ми очікували від нашого раннього досвіду батьківства. "Налаштування нашого мислення до нової реальності є процесом і може включати прощання з деякими надіями та досвідом, які ми витратили на дев'ять місяців у вагітності", - пояснив наш ортотист.
Стоячи в ортопедичному відділенні, по моїй обличчі течуть сльози, коли вони вписали її в збруя. По-перше, страшна штуковина - упряж «Павлик» - це серія стрічок на липучці по всьому тілу і ногах, призначена для того, щоб утримувати стегна в оптимальному положенні, а гніздо правильно формується навколо суглоба.
Але д-р Грей каже, що для дітей, які потребують лікування, батькові часто важче пристосуватися, ніж дитина. "Дитина буде виглядати і відчувати, а також годувати і носити по-різному, в дужки. Це може бути складною для мами і тата, проте молоді діти швидко регулюються і не турбує лікування".
Перші дні вдома для мене були набагато складніше, ніж для моєї дочки. Протягом 72 годин я впевнений, що вона забула, як її короткий життя було, якби без дужки і була повністю невимушена. Я, однак, все ще звикав до змін підгузників, грудного вигодовування і обіймів з цим новим доповненням до її тіла.
Перемотайте вперед два тижні, і я можу обіцяти, що життя з запряженою дитиною зовсім не погано. Зміни пелюшок відбуваються в рекордно короткі терміни, а нещодавно стабілізовані стегна означають годину вільного часу на ванну, щоб годувати і притискати нашу дівчину, як і будь-який інший батько.
Пробираючи свій шлях через цей модифікований досвід раннього батьківства, є кілька порад і прийомів, які я навчила допомагати впоратися з дещо різними вимогами дитини з DDH:
Дозвольте собі засмучувати втрату того, що ви сподівалися, що ваш батьківський досвід буде
Ви абсолютно маєте право відчувати себе трохи сумно, коли ви погоджуєтеся з вашою новою реальністю, але знаєте, що як тільки удар пройде, і ви пристосуєтеся до свого нового «нормального», ви відкриєте нові і несподівані способи насолоджуватися дитиною під час годування, притискаючись і знайомившись один з одним.
Інформація є ключовою
Розуміння плану лікування, довголіття та можливих результатів допоможе вам впоратися з вашими очікуваннями. Під час відвідування лікаря або фахівців підготуйте себе питаннями. Задавайте питання про те, що ваша дитина повинна або не повинна використовувати під час лікування. Чи підходить моє автокрісло? Чи підтримує мій дитина перевізник? Чи є дитячий вишибала або грати в тренажерний зал вдома? Який одяг вони можуть носити? Які процеси я можу реалізувати вдома, щоб полегшити життя нашій сім'ї?
Приєднайтеся до групи підтримки.
Ніщо не робить пристосування до нової реальності легше, ніж знання, якого ви не єдині у своєму досвіді. Або онлайн або особисто, групи підтримки є безцінним джерелом натяків і порад, рекомендацій і загальної підтримки, коли у вас був особливо важкий день.
Шукайте срібні прокладки
Пристосування до дитини, яка проходить лікування для DDH, є HARD, і, хоча це добре, щоб визнати стрес, а іноді й печаль, що йде разом з нею, важливо знайти срібні накладки у вашому повсякденному дні, щоб упевнитися, що ваша дитина не стане «фіксатором». ' Чи усміхнулися вони вам сьогодні? Чи вони хихикали у своїх братів і сестер? Чи стали вони задоволені при обіймі з вами в момент спокою? Візьміть ці перемоги, де ви можете, тому що вони нагадують, що під дужкою є ваш гарний дитина, яка любить вас більше, ніж будь-що, і настільки вдячна, що ви любите і виховуєте їх через цей дивний і іноді незручний процес зцілення.
UPDATE ...
Після 12 тижнів лікування, моя маленька дівчинка тепер готується вільно і дуже задоволена своїм розширеним вибором гардеробу і можливостями руху. Раннє виявлення та лікування відіграють надзвичайно важливу роль у забезпеченні швидкого та успішного результату для дисплазії кульшового суглоба, тому не забудьте попросити лікаря новонародженого провести перевірку стегна при медичному огляді після народження.