Я мама, яка живе з хронічною хворобою і це те, що це подобається
Коли я вперше почув, що фільм «Несправність у наших зірках» та телевізійне шоу «Червоне гуртове товариство» - це життя з хворобою, я був у захваті. До тих пір, як я відчував, що проблеми зі здоров'ям у телебаченні були віднесені до "спеціальних епізодів", і герої, які були хворими, більше нагадували реквізит, рідко важливий для центральної сюжетної лінії. Це було (і досі) вкрай незвичайним для того, щоб бачити хворобу в центрі уваги, і бачити людей, які живуть з хворобою, зображеними на екрані. Ще менше шансів побачити батька, який живе з хронічною хворобою. Але я добре знаю цю реальність: я мама чарівного, прекрасного, щасливого малюка, який біжить і біжить, грає і грає, і грає без відпочинку, поки я живу з багатьма хронічними хворобами.
Я розчарувався, коли побачив, що TFIOS і Товариство Червоної смуги були дійсно і як вони були отримані моїми колегами. TFIOS майже романтизував себе, коли був хворим, і друзі моєї сестри бажали трагічної самостійної історії кохання. Вона відчувала себе як певний тип викривленої шекспірівської трагедії, де Ромео і Джульєтта мали вину за рак замість отрути. Товариство Red Band було трохи краще в моїх очах. Це здавалося більше люблять Клуб Сніданку або деякий інший teen фільм де діти беруть участь у hijinks, гачок ups, та таємні сторони.
Наявність хронічної хвороби не є романтичною або гострою. Не завжди є щасливий кінець або урок, який потрібно вивчити. Проживання в лікарні не підсумовується через півгодини, і моя поїздка не має 120-хвилинного часу. Незалежно від того, хороші чи погані дні, правда залишається: я хвора весь час. Ніяких ліків від моїх умов немає, і навіть лікування для полегшення симптомів не гарантують швидких виправлень. Я, можливо, посміхаюся ззовні, але я постійно борюся, щоб зберегти відчуття нормальності всередині.
У мене є кілька хронічних захворювань, але два, що найбільше впливають на мене, - це синдром Лупуса і Елерса-Данлоса (EDS). Хоча хронічні стани невиліковні, вони керовані. Вовчак - це аутоімунне розлад, і в той час як здоровий імунітет розпізнає чужі речі, такі як грип або інфекції, і бореться з ними, але мій, але, не може розрізнити моє здорове тіло і речі, які варто атакувати. Тому я дуже часто хворую, відчуваю біль у суглобах, втома і психічне затумання. EDS може викликати подібні симптоми, оскільки це розлад сполучної тканини і тому, що у мене також є гіпер-рухливість / тип III. Це означає, що моя шкіра є додатковою розтяжкою, я двічі стиснута, легко отримую синці, відчуваю додаткові болі в суглобах і часті дислокації.
Найбільш важка частина невидимої хвороби, що не змушує вас виглядати хворим ззовні, відчуває, що вам доведеться все довести. Я втратив групи друзів, можливості роботи, і більше, тому що люди починають думати, що постійні напади хвороби просто звучать як виправдання. Мені б хотілося, щоб я не платила за планами, викликала хворі або пропускала соціальні події, але немає рими, причини або передбачуваності, коли, чому або як часто я відчуваю виснажливу дію моїх хронічних захворювань.
З того моменту, коли я прокидаюся до того, як я сплю, мої умови впливають на мої плани. Перед тим, як я можу стрибнути з ліжка, я повинен перевірити, щоб переконатися, що ніякі суглоби не вислизнули з місця під час сну. (Вам потрібно лише вистрибнути з ліжка і наступити на вивихнуту кісточку, коли ви дізнаєтеся, що ніколи ще не зробите цю помилку, довіртеся мені.) Коли я проходжу свій день, я повинен обмінюватися енергією. Чи хочу я ходити на заняття йогою з другом вранці або бути в достатній мірі ввечері, щоб дати моєму синові ванну? Існує щось на моєму списку справ, що приноситься в жертву щодня, тільки щоб я міг функціонувати. До кінця дня, мої суглоби болить, і я плачу ціну за все, що я зробив, незалежно від того, наскільки "легким" завданням здавалося. Я ніколи не хочу, щоб хтось думав, що я лінивий, але життя з хронічною хворобою, яку люди не бачать або легко розуміють, полегшує людям припустити, що я є.
З роками йдуть і мої хвороби погіршилися, я втратив роботу від беручи хворі дні або не в змозі виконати на сто відсотків. Я був навіть хворий на грип і інфекцію пазухи в мою весільну ніч, тому що я дозволив собі занадто підкреслити протягом кількох тижнів.
Тепер, оскільки у мене є син, у мене не завжди є час, щоб дати своє тіло часу, необхідного для відпочинку або для відновлення. Я постійно штовхаю себе вперед - не тільки тому, що мій син покладається на мене, а й тому, що материнство теж робить. Але я намагаюся уповільнити і перегрупуватися, коли можу. Я навчився не примушувати себе виходити за межі своїх обмежень, як це робилося, коли я був молодший, виключно тому, що не можу дозволити йому заплатити за мою надмірна ретельність. Тим не менш, я ніколи не можу потрясти наповнення, що я пропускаю моменти з ним. Я хочу бути тим, хто біжить і грає з ним, але іноді я просто не можу. Я ненавиджу маленький голос у моїй голові, що каже, що я не хороший батько, якщо я не можу завжди брати участь. Побачення мого чоловіка, що біжить з моїм сином, повинно зробити мене щасливим, але іноді це змушує мене плакати, тому що я можу тільки знімати його, не жити.
Часто мої численні хвороби тримають мене в стороні, а моє життя і моя сім'я спрінтують повну швидкість до мене, і я все ще вчуся з ним добре.
Незважаючи на мої хвороби, я навчився бути терплячим, навіть коли я не хочу бути. Я знайшов силу і винахідливість, яку я не знав, що мав можливість, коли я міг повернутися, незалежно від того, скільки разів мене збивали. Я вічно вдячна за маленькі речі, як приймати душ, не болячись, можу бігати, нахиляючись, не боячись дещо зрушити, обернувши руки навколо мого сина. Я зв'язався з друзями в Інтернеті та з IRL з людьми, які не судять мене, коли я впав, і не соромтеся допомагати мені, коли мені це потрібно.
Найголовніше, що я маю свого сина, люблячого партнера і, незважаючи на всі його численні, недоліки, тіло, яке відмовляється від здачі або відступу.