Я радий, що моя дочка не виглядає "хворою", і я ненавиджу себе за це
Як батьки, ми відчуваємо так багато різних видів вини. Провина Я-до-го-назад до роботи. I-Was-Too-Зайнятий-Дивлячись-At-Мій-Телефон-Коли-Ви-Rolled-Over-For-The-перший раз провини. І моя особиста улюблена, абсолютно невиправдана і неконтрольована, щось відбулося-до-ви-поза-Мого-контролю-але-я-все ще-відчуваю-Жахливо-про-це вина. Коли моїй дочці поставили діагноз чотирьох вроджених вроджених вад на моєму 28-тижневому ультразвуковому дослідженні, я відчула себе винною при думці, що я якось викликала її розлади. Коли я хвилювалася про всі її вроджені вади і про те, як вони можуть зробити її різними, я відчувала себе винною за здатність у своїх страхах. Але тепер, коли вона тут, і її прогноз кращий, ніж хто-небудь з нас очікував, тип почуття провини, який я відчуваю, так само дивно, як і руйнівний. Я дуже радий, що моя дочка не виглядає "хворою", і я ненавиджу себе за те, що я відчуваю себе таким чином. Незважаючи на те, що її вроджені вади є страшними, а їхні потенційні наслідки можуть бути руйнівними, вона не виглядає хворою, і я радий.
Наша дочка має чотири розлади, але її перший діагноз - агенезія мозолистого тіла, розлад, де нервові волокна, що з'єднують праву і ліву півкулі головного мозку, не розвиваються, перешкоджаючи здатності її мозку посилати повідомлення вперед і назад. . Характеристики цього розладу величезні, але не всі вони охоплюють і можуть включати: затримки у досягненні віх розвитку, такі як ходьба, розмова або навчання на горщиках; погані рухові навички; або труднощі з мовою і розуміння сарказму або тонкощів. Але вона також живе з colpocephaly, розладом нейрональної міграції і септо-оптичної дисплазії. Всі випадки, коли частина її мозку не розвивалася повністю або належним чином. Симптоми можуть варіюватися від більш складних усвідомлюючих мови, до невербальних ускладнень у навчанні; судоми, суворості; сліпота або труднощі з баченням; ускладнюється функція гіпофіза і багато іншого.
Частина мене бачить свої потенційні симптоми інвалідністю, а не відмінностями або різноманітністю. Це не тільки робить мене поганою міжсекторною феміністкою, але це означає, що я бачу деякі досвід моєї дочки як нижчі просто тому, що вони будуть відрізнятися від моєї власної. Я часто замислювався, що за мама думає так про свою дитину?
Однак, залежно від причини цих дефектів - наприклад, генетичного збої, або основної хромосомної аномалії, як синдрому Андермана або синдрому Айкарді - і як мозок людини адаптується до цих дефектів, людина може відчувати всі ці симптоми, деякі з їх, або взагалі. Насправді, зараз є люди, які йдуть навколо, які мають агенез мозолистого тіла і не знають його, тому що вони ніколи не відчували досить сильних симптомів (або будь-яких інших), щоб сповістити батьків або лікарів про щось більше. Ці люди можуть тільки дізнатися, що вони прогулювалися по всьому своєму життю, відсутність частини мозку, тому що їм потрібна була МРТ з незв'язаною причиною.
При всьому цьому говорити про її досконалість, може настати день, коли раптом її диво закінчиться. Нейрон може запуститися, і вона може захопити. За всю свою нинішню гукання і лепет, вона не могла говорити.
Моя дочка, однак, не одна з цих людей. Вона буде рости, знаючи, що, швидше за все, через помилку в її генетичному коді, її мозок завжди буде іншим. Коли я була вагітна, наші лікарі сказали нам, що ми не маємо можливості дізнатися, як її розлади можуть вплинути на неї, що залишило нас у своєрідному підвішеному стані, очікуючи, чи буде колись доставлений «нормальний» малюк чи матиме NICU та тестування та операції для вирішення. Але з причин, які ми не знаємо, моя дочка ніколи не відчувала жодного з цих симптомів. Не один. З її народження вона безсимптомна. Сім'я, друзі, мій партнер, і я погоджуюся все, що вона є свого роду дивом; моя маленька дівчинка зі своєю посмішкою настільки велика і її зростання з діаграм і її команда лікарів, які всі кажуть, що вона робить це так добре. Один з них навіть сказав - і я присягаю, що я не роблю це - що вона ідеальна. Я не можу не погодитися. Вона "нормальна".
Неважливо, наскільки жахливе це може зробити мене, кожен раз, коли я чую, як інший батько пояснює, як їхній маленький страждає через ці розлади або іншу хворобу або стан, є частина мене - маленька, ганебна частина - хто не може повірити наскільки я вдячна, що це не моя дочка.
За всю цю розмову про її теперішню досконалість може наступити день, коли раптом закінчиться її диво. Нейрон може запуститися, і вона може захопити. За всю свою нинішню гукання і лепет, вона не могла говорити. Захоплення абстрактних концепцій може бути важким, що робить такі предмети, як математика, мови або наука, близькими до неможливих для неї, як тільки вона досягне шкільного віку. Вона може бути незручною і незграбною, що відрізняє її від однолітків. Багато речей може бути різним за рік, два, або 10. Це може статися завтра. Це може ніколи не статися, але я не можу допомогти цьому маленькому шепоті страху, навіть коли я усвідомлюю, наскільки ми щасливі зараз. І я відчуваю себе винним, що не розумію, наскільки добре ми маємо це, коли знаю, що це може бути набагато гірше.
Але боятися того дня, коли все це добро може зіпсуватися, в моєму розумінні допускається уміння, що, незважаючи на активність і боротьбу за інтеграцію, я не можу трястися. Побоюватися впливу її розладів визнає, що я бачу щось невідповідне з ними; що в ній щось треба зафіксувати . Це означає, що частина мене бачить свої потенційні симптоми інвалідністю, а не відмінностями або різноманітністю. Це не тільки робить мене поганою міжсекторною феміністкою, але це означає, що я бачу деякі досвід моєї дочки як нижчі просто тому, що вони будуть відрізнятися від моєї власної. Я часто замислювався, що за мама думає так про свою дитину?
Мій останній триместр вагітності був заповнений сумнівами, страхом і невідомими. Час, який я повинен був провести в радісному очікуванні, я витратив емоційно в паніці. Я думаю, що тоді я створив маленьке отвір у своєму серці, місце, де жили негативність і сором. Місце, де я вірив, що я несе відповідальність за розлади моєї дочки, хто б не казав мені по-іншому. Там, де я тримала свої найтемніші думки, тиснені етикетки і неповторні слова на її тендітну шкіру. Де, так, я відчував розчарування, що моя дочка буде іншою.
Я прочитав дискусійні дошки, наповнені стільки прекрасними маленькими немовлятами, які народилися набагато гірше, ніж моя маленька дівчинка. Хлопчики та дівчата, які - остаточно - ніколи не роблять своїх перших кроків. Маленькі, чиї матері ніколи не почують, як вони говорять: "Мамочка". Вони живуть від операції до хірургії. Вони приймають жменьки ліків, щоб запобігти щоденним нападам. І це - гостра та втомлива реальність, що деякі з цих прекрасних маленьких дітей помирають. Неважливо, наскільки жахливе це може зробити мене, кожен раз, коли я чую, як інший батько пояснює, як їхній маленький страждає через ці розлади або іншу хворобу або стан, є частина мене - маленька, ганебна частина - хто не може повірити наскільки я вдячна, що це не моя дочка. І за це, я відчуваю себе винним.
Найгірше в тому, що вона є, у кращому випадку, непродуктивною, і в найгіршому, деструктивною. Оскільки моя дочка наближається до свого першого дня народження, я вирішила, що я готовий вийти з цієї каруселі почуття поганого, а потім погано почувати себе погано. Я не можу розраховувати, скільки разів я запитував себе: чому її прогноз настільки хороший, а інші - ні? Чим відрізняється наша сім'я? І я не впевнений, що є краща відповідь: просто тому, що це так. Я впевнений, що поганий стан здоров'я моєї дочки не покращить ситуацію іншої дитини, і я знаю, що почуття поганого почуття поганого тільки змушує мене почуватися гірше.
Тепер же я готовий заповнити цю дірку чимось нескінченно більш позитивним. Я готовий обміняти свою провину на вдячність. Тому що я впевнений, що незалежно від того, наскільки слабо здоров'я іншого дитини АКС, мати дитини так само вдячна своїй дитині, як і я за свою.
Чесно кажучи, мій партнер і я не знаю, чому моя дочка так добре працює. Не роблять і наші лікарі. Ми не знаємо, чи станеться, що одного разу вона більше не стане так добре. Наше життя повне невідомих. Я сподіваюся, що якщо прийде час, я пам'ятаю, що тільки тому, що моя донька живе іншим досвідом, ніж мої, це не робить її гіршою або кращою. Це просто робить її іншою. І коли настане цей час - якщо він прийде - я сподіваюся, що я пам'ятаю, що це інше. Я сподіваюся, що я пам'ятаю просити прощення від кожної матері в моїх черевиках і для себе. Я сподіваюся, що, якщо мій час прийде, вони знатимуть, наскільки мені шкода, що їхня дитина постраждала, поки мій не зробив; як вибачте за те, що мислячи мислення . Тому що я дізнався, що ваша дитина чи моя, ми всі в цьому разом; матері хворих, здорових і немовлят. І єдине, що ми справді винні в тому, що ми так сильно любимо своїх дітей, що боляче.